Breaking News:

Orang Tua Perlu Tahu Tentang Penyakit Langka

Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak

(Kompas.com)
Foto tangkapan layar yang memperlihatkan Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), saat mengisi acara Patient Gathering dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia melalui aplikasi Zoom pada Minggu (28/2/2021). Acara tersebut diselenggarakan oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. 

BANGKAPOS.COM - Setiap orang tua penting untuk memahami apa itu penyakit langka agar ketika dihadapkan dengan penyakit ini dapat memberikan langkah penanganan terbaik yang dibutuhkan sang buah hati.

Demikian saran yang disampaikan oleh Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) saat mengisi acara Patient Gathering melalui aplikasi Zoom pada Minggu (28/2/2021).

Acara tersebut diselenggarakan oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dalam rangka memeringati Hari Penyakit Langka Sedunia yang jatuh setiap tanggal 29 Februari.

Selain menyampaikan gagasan dari Prof. Damayanti, acara Patient Gathering diisi juga dengan laporan dari para dokter yang menangani langsung pasien penyakit langka di berbagai daerah Indonesia dan sharing dari keluarga pasien.

Prof. Damayanti pun menjelaskan, sesuai namanya, penyakit langka adalah penyakit yang dapat mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yakni sekitar 1:2.000 populasi atau kurang dari 2.000 pasien di populasi.

Menurut dia, hingga saat ini, penyakit langka masih sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit.

Padahal, sebenarnya pasien penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.

“Lebih dari 7.000 penyakit langka telah diidentifikasi dan memengaruhi hidup jutaan orang di Asia,” kata Prof. Damayanti yang juga aktif dalam Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Prof. Damayanti melanjutkan, sebagian besar atau 80 persen kasus penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik.

Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak dan 30 persen di antaranya adalah anak berusia di bawah 5 tahun.

Halaman
123
Editor: suhendri
Sumber: Kompas.com
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

© 2021 TRIBUNnews.com Network,a subsidiary of KG Media.
All Right Reserved