Apa Itu Osteogenesis Imperfecta, Penyakit Langka yang Diidap Bocah Ceria Zehan Almira Alias Zeze

BANGKAPOS.COM-- Viral Kisah Zehan Almira atau Zeze bocah ceria yang mengidap penyakit osteogenesis imperfecta belakangan jadi sorotan di medsos.

Tak cuma di medsos, Zeze juga ramai diundang di sejumlah stasiun televisi.

Ia menuai perhatian lantaran tingkahnya yang unik.

Meski masih anak-anak, tingkahnya yang ceriwis membuat banyak orang penasaran dengan Zeze.

Bahkan Zeze sempat di udang di acara Brownies TransTV, Zehan yang datang bersama ibunya bahkan bikin ngakak Ayu Tingting.

Ayu yang duduk di sebelah Zeze tak henti-hentinya tertawa.

Begitu juga dengan Wendy dan Ruben Onsu, yang kerap melontarkan pertanyaan, dan dijawab dengan jenaka oleh Zeze.

Sejak saat itu, Zeze pun mulai sering menghiasi layar kaca. 

Diketahui Zeze mengidap penyakit langka yang jarang dialami oleh seusianya.

Lantas seperti apa sosok Zehan atau Zeze, penyakit apa yang diidapnya dan berapa usianya saat ini?

Sosok Zehan Almira atau Zeze

Zehan Almira atau Zeze merupakan bocah ceriwis asal Bandung.

Ia lahir pada Bulan Juni 2018 yang berarti usianya saat ini enam tahun.

Zeze kini bersekolah di TK Al Mustafa. 

Jika ada yang menyebut bahwa Zeze sebenarnya sudah dewasa, hal itu menurut sang bunda merupakan penilaian yang salah.

Orang menganggap bahwa Zeze sudah dewasa karena kemampuannya dalam berkomunikasi layaknya orang dewasa.

Namun, menurut sang bunda, Zeze memang merupakan bocah yang ceriwis.

Zehan Mengidap Penyakit OI

Saat hadir di podcast Youtube Vilmei, sang bunda menjelaskan kenapa Zehan Almira tumbuh tidak seperti anak pada umumnya.

Sang bunda menjelaskan, bahwa Zeze sebenarnya mengidap penyakit langka.

Nama penyakit langka itu adalah penyakit OI.

OI singkatan dari osteogenesis imperfecta. 

"Zehan ini anak istimewa Ci, anak OI. Anak OI itu osteogenesis imperfecta," kata ibu Zehan Almira.

Dikutip dari laman siloamhospitals.com, osteogenesis imperfecta (OI) atau brittle bone disease adalah kondisi ketika struktur tulang tidak terbentuk dengan sempurna yang menyebabkan tulang menjadi rapuh dan mudah patah.

Penyakit tulang rapuh ini disebabkan oleh kelainan genetik dan merupakan penyakit langka, dengan angka kejadian sekitar 1 dari 15.000–20.000 kelahiran. 

Dalam podcast Vilmei, ibu Zehan Almira mengakui bahwa dirinya harus ekstra hati-hati dalam merawat anaknya.

Sebab, tulang dari Zehan Almira sangat rawan patah.

Sehingga sang bunda benar-benar menjaga anaknya agar tetap aman.

Terkait tudingan warganet bahwa Zehan sebenarnya sudah dewasa, hal itu terbantahkan dengan keterangan sang bunda.

Zehan Almira selama ini memang mengalami masalah pada pertumbuhan tulangnya.

Sehingga tubuhnya tidak berkembang seperti anak pada umumnya.

Karena hal itu pula, ibu Zeze sempat merasa sedih ketika ada orang yang menghujat anak ketiganya itu.

Pernah satu ketika, ibu Zeze ingin menghapus semua media sosial yang menampilkan video dan foto sang anak.

Sebab, ada beberapa pihak yang begitu jahat menyebut bahwa Zehan Almira mirip 'kicik'.

"Pernah pengin hapus (media sosial), karena waktu itu ada yang bilang Zehan mirip anak kicik," kata sang bunda.

Lantas, Vilmei pun bertanya apa itu kicik.

"Kicik itu doggy," kata sang bunda dengan raut wajah begitu sedih.

Mendengar penjelasan itu, Vilmei pun sempat shock.

"Jahat banget," katanya.

Kendati begitu, saat ini Zeze mulai dikenal banyak orang.

Ia kerap tampil dimana-mana, meski memiliki kekurangan pada fisiknya.

Bahkan, sejak tampil di layar kaca, sejumlah kalangan artis mulai memfollow akun media sosial Zehan Almira.

Hal itu pula yang kemudian mengobati luka di hati ibu Zeze, setelah sebelumnya sempat ada yang mengejek anaknya.

Biodata Zehan Almira

Nama lengkap: Zehan Almira

Nama panggilan: Zeze

Kelahiran: Bandung, Juni 2018

Usia: 6 tahun

Akun TikTok: @zehan_almira

(Bangkapos.com/Tribun Cirebon/Tribun Bogor)