Pasrah kepada Allah, Penderita Thalassemia di Babel Bergantung Transfusi

BANGKAPOS.COM, BELITUNG -- Berat badannya hanya 27 kilogram (Kg). Angka ini tergolong kecil untuk anak usia 13 tahun. Bocah laki-laki itu terus bertahan meski sesekali mempertanyakan penderitaannya. 

“Kadang kalau aku marah atau sedih, aku tanya ke mak kenapa aku dilahirkan sakit. Apa mak kesal punya anak seperti aku,” ucap Riski (13), penderita Thalassemia di Kabupaten Belitung Timur, Provinsi Kepulauan Bangka Belitung, Senin (11/5).

Pertanyaan Riski hanya bisa dijawab dengan pelukan erat ibunya, Hanafiah (50) yang sembari berujar, “Tidak, Mak tidak pernah kesal. Jangan bicara begitu,”

Riski merupakan satu dari puluhan anak penderita Thalassemia di Provinsi Kepulauan Bangka Belitung. Sekadar diketahui, 8 Mei 2026 lalu merupakan hari peringatan Thalassemia Internasional.

Sejak bayi, Riski sudah akrab dengan selang infus, jarum suntik, dan kantong darah. Hingga kini, Riski wajib singgah ke rumah sakit minimal satu kali dalam sebulan. Dia harus menjalani transfusi darah agar tetap bisa beraktivitas seperti anak-anak lainnya.

Riski dinyatakan menderita Thalassemia sejak umur tujuh bulan. Hanafiah tak kuasa membendung air mata ketika mendengar penjelasan dokter.

“Ibu jatuh air mata waktu tahu lagi-lagi anak kena penyakit ini,” ujar Hanafiah yang kehilangan seorang anak pada usia sembilan tahun akibat penyakit yang sama.

Trauma Hanafiah kini hidup kembali setiap kali Riski memasuki ruang transfusi.

Bagi anak-anak penyintas Thalasemia, darah bukan sekadar cairan merah yang mengalir di tubuh tapi menjadi denyut harapan. Saat kadar Hemoglobin (HB) turun, tubuh mereka perlahan kehilangan tenaga. Wajah memucat, langkah melemah, dan kepala terasa berputar seperti bumi yang kehilangan porosnya.

“Kalau sudah dekat waktu transfusi, aku mulai pusing. Kadang jadi tidak sekolah,” kata Riski sambil tersenyum kecil.

Meski begitu, Riski tetap mencoba menjalani hidup seperti anak-anak lain. Ia gemar memancing, bermain, dan pergi ke masjid. Penyakit itu memang tinggal di tubuhnya, tetapi Riski tak ingin membiarkannya mengurung masa kecilnya.

Setiap bulan, Hanafiah dan Riski harus menempuh perjalanan dari Dendang menuju Manggar menggunakan bus Damri. Ongkos pulang-pergi menjadi rutinitas yang tak bisa dihindari.

Di RSUD Muhammad Zein Manggar, Riski sudah akrab dengan lorong rumah sakit dan aroma obat-obatan. Jarum suntik tak lagi membuatnya menangis.

Dari rasa sakit yang terus berulang, tumbuh cita-cita sederhana di kepala Riski. 

”Ingin jadi perawat. Biar bisa gantian nyuntik orang,” candanya sambil tertawa kecil.

Candaan itu terdengar ringan, tetapi sesungguhnya menyimpan ketabahan yang luar biasa. Selepas transfusi darah, tubuh Riski seperti kembali diisi cahaya. 

”Kalau sudah transfusi jadi enak lagi. Bisa sekolah lagi,” katanya.

Namun bagi Hanafiah, setiap transfusi tetap menghadirkan kecemasan yang sama. Ia selalu dihantui ketakutan kehilangan anak untuk kedua kalinya. 

”Ibu pasrahkan saja sama Allah. Yang penting Ibu sudah berusaha,” ucapnya. 

Kelainan Genetik Dokter Spesialis Anak RSUD Muhammad Zein Manggar, dr. Yohannes Adinatha menjelaskan, hingga kini terdapat delapan pasien anak penderita Thalasemia yang rutin menjalani transfusi darah di rumah sakit tersebut.

“Ada yang paling kecil usianya dua tahun,” ujar dr. Yohannes.

Menurutnya, Thalasemia merupakan kelainan genetik yang menyebabkan tubuh gagal memproduksi sel darah merah secara normal. Gejala awal biasanya berupa pucat, lemas, dan mudah letih.

“Kalau anemia muncul berulang, harus curiga. Apalagi kalau anak tampak pucat terus,” jelasnya.

Dalam kondisi tertentu, penyakit ini bahkan dapat memunculkan perubahan bentuk wajah atau facies cooley akibat kerja sumsum tulang yang berlebihan.

Ketersediaan Darah Di RSUD Dr (HC) Ir Soekarno, Provinsi Kepulauan Bangka Belitung, empat anak tampak menjalani transfusi darah secara bersamaan di sebuah ruang perawatan, Rabu (13/5). Tiang infus berdiri seperti penjaga sunyi di sisi tempat tidur mereka. Mesin-mesin medis berbunyi pelan, memecah keheningan ruangan.

Di antara para pendamping itu, ada Fadia (40), yang setia menemani anak keduanya menjalani transfusi darah rutin akibat Thalasemia. Ia masih mengingat jelas saat pertama kali mengetahui anaknya mengidap penyakit tersebut ketika usia sang anak baru 11 bulan. 

“Waktu itu kami kira cuma demam biasa atau tipes. Tapi setelah dicek, HBnya cuma 6,” ujar Fadia.

Dari pencarian informasi dan pemeriksaan lanjutan, dokter akhirnya memastikan anaknya mengidap Thalasemia. Sejak saat itu, hidup mereka berubah. Kini transfusi darah harus dilakukan rutin setiap tiga hingga empat minggu sekali agar kadar HB tetap stabil. 

”Kalau tidak transfusi, kondisi anak bisa drop,” katanya. 

Fadia mengaku seluruh biaya pengobatan memang ditanggung BPJS. Namun ada satu hal yang terus menjadi kekhawatiran para orang tua penyintas Thalasemia: ketersediaan darah.

“Setiap transfusi itu perlu dua kantong darah. Kadang darah kosong dan harus tunggu donor dulu,” ungkapnya.

70 Penderita 

Pada 2021, tercatat sekitar 100 anak di Provinsi Kepulauan Bangka Belitung (Babel) mengidap thalasemia. Palang Merah Indonesia (PMI) Kota Pangkalpinang juga mencatat sedikitnya 70 anak penderita thalasemia di Pulau Bangka yang hingga kini masih rutin membutuhkan transfusi darah. 

Ketua PMI Kota Pangkalpinang, Palang Merah Indonesia Kota Pangkalpinang, Muhammad Iqbal, mengatakan para pasien tersebut tidak hanya berasal dari Kota Pangkalpinang, tetapi juga dari berbagai daerah di Pulau Bangka.

“Yang terdata ada sekitar 70 anak penderita thalasemia. Itu bukan hanya dari Pangkalpinang saja, tetapi dari seluruh Bangka,” kata Iqbal, Minggu (10/5).

Ia menjelaskan, thalasemia merupakan kelainan darah bawaan yang membuat penderitanya harus menjalani transfusi darah secara rutin. Frekuensi transfusi berbeda pada tiap pasien, tergantung kondisi kesehatan, aktivitas, dan daya tahan tubuh.

“Ada yang dua minggu sekali, ada yang tiga minggu sekali, bahkan sampai sebulan sekali,” ujarnya.

Iqbal menambahkan, saat kondisi tubuh menurun, kebutuhan transfusi bisa menjadi lebih cepat. PMI Pangkalpinang berupaya menjaga ketersediaan stok darah sesuai golongan pasien, terutama A dan B yang paling sering dibutuhkan. Namun, keluarga pasien umumnya juga telah memiliki pendonor cadangan untuk mengantisipasi kekosongan stok. 

Selain itu, Iqbal menyoroti terbatasnya dokter spesialis thalasemia di Babel yang masih terpusat di RSUP Ir. Soekarno dan RSUD Bangka Tengah, sehingga sebagian pasien harus menempuh jarak jauh untuk layanan rutin. (z1/w4/t2)